夫が尿膜管遺残症になった話 前編

こんにちは!からすみです。

先日の記事で
「夫が『尿膜管遺残症』という病気になった」という話をさらっと書きました。

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実は、発症率が5000~8000人に1人ほどの少し珍しい病気なんだそうです
(当時の主治医 談)

自覚症状が出始めた当初は、病名も知りませんでした。
そのためネットで症状を調べても、夫が病気かどうかすらも分からず大変困りました。
そうこうしているうちに、体調がどんどん悪化していき入院することに。

当時の体験が少しでも誰かの役に立てばと思い、思い出せる範囲で詳細を書き残します。

今回は、症状が出始めてから入院するまでの話を書こうと思います。

「尿膜管遺残症」って何?

夫は 尿膜管遺残症(にょうまくかんいざんしょう)という病気で入院しました。

フィギュアスケートの羽生弓弦 選手もかかった病気のようです。
そのため、この病気をご存じの方もいらっしゃるかもしれません。

どんな病気なのか、当時の主治医から聞いた説明を簡単に書くとこんな感じです。

胎児のおへその中には尿膜管(にょうまくかん)と呼ばれる管がのびています。
おへそと膀胱をつないでいて、
胎児のおしっこを母体へ流す通り道になっているそうです。

多くの人の場合、生まれた後には自然と管が閉じていきます。

ところが、100人に1~2人くらいの割合で
管が閉じずに開いたまま残る人がいるみたいなんです

このように管が閉じていない状態を尿膜管遺残というそうです。
夫はいわゆる「尿膜管遺残」の状態だったようです。

さらに、何かしらの原因で細菌感染したのか、
尿膜管に炎症が起きてしまい、結果として入院することになったのです

ちなみに、「尿膜管が閉じていない=絶対入院が必要」
というわけではないとのことです。

自分が尿膜管遺残の状態かどうかは、外見からでは分かりません。
そのため「あれ?何かおかしいな。」と思うことがあれば、
放置せずに病院で診てもらうことをおすすめします!!

 

症状と入院に至るまでの経緯

①最初の自覚症状

夫が最初に自覚した症状は、「おへそがなんか匂う」というものでした。

近くにいても気づくほどではありませでしたが、
本人は「こんな臭くなったことがない。なんで急に?」と疑問に思い
いろいろとネットで調べまくっていました。

しかし、検索結果は「おへその掃除をしましょう」といった記事ばかり。
おへその匂い以外の症状もなかった為、そのまま様子を見ることにしました。

 

②筋肉痛のようなお腹の痛みと膿が出てくる(自覚症状から2~4日後)

その後2日くらいして、お腹に筋肉痛みたいな痛みを感じ始めたそうです。

さらに、おへそから膿も出てきました。

「やっぱり何かおかしいぞ」と、夫は会社を早退し、
職場近くの皮膚科へ駆け込み、血液検査を受けました。

検査結果が出るまでに飲み薬(抗生剤)と塗り薬を処方されました。

それから4日後、夫は検査結果を聞きに病院へ。
(その間、処方された薬を飲んでいたものの、症状は改善されていませんでした)

しかし、結果は「異状なし」だったため、再び抗生剤などの薬を処方されました。

おへそを洗いすぎたりすると、よくあることだから。大したことないよ。
と先生から言われ、再び様子を見ることに。

 

③筋肉痛のような痛みが激痛へ(自覚症状から6日後)

「大したことないよ」と言われてから2日後、
夫は 急にお腹に激痛が走るようになり、歩くのもやっとの状態になってしまいました。

慌てて、自宅からすぐ近くにある別の皮膚科を受診。
夫は自力で歩くのもやっとの状態だったので、私も付き添いました。

先生にこれまでの経緯をすべて説明しました。
すると、夫のあまりの痛がりようをみて大きな病院で検査したほうがいいと即決。
紹介状を貰い、その足で県立病院へ向かいました。

 

④大きな病院で最初の処置(自覚症状から6日後)

急患として県立病院で診察を受けました。

取り急ぎで、膿を体外へ出しやすくするために、
おへそに「ドレーン」という管を入れる処置をしました。

少し動いただけでも激痛が走る体なのに
おへそに管を入れられるという、まるで拷問のような処置を受けた夫

診察室から出てきた時には、車いすにのせられ、ぐったりしていました。
あんな姿の夫は後にも先にも見たことがありません。

もはや1人では歩けない状態だったので、
無理を言って病院の車いすを借りて その日は帰宅しました。

後で書きますが、各種検査は予約制だったため、予約日までは通院することになりました。

 

⑤通院(自覚症状から7~8日後)

次の日、改めて病院へ。

前日に処置したドレーンを確認したところ、うまく膿が出ていないことが発覚。
おへその洗浄をした後で、ドレーンのサイズを変えて膿を出しやすくすることに。

このおへその洗浄がとんでもなく痛かったそう。

またしても、夫はぐったりした状態で診察室から出てきました。
「よく頑張った!」と、夫を激励しながら、その日はそのまま帰宅しました。

翌日は予約していた検査の日です。

 

⑥検査、そして入院へ(自覚症状から9~10日後)

この日は予約していた検査を受けました。

夫が受けたのは「CT検査、レントゲン撮影、血液検査」でした。

検査を無事に終えた後は、恒例のおへそ洗浄が待っていました。

「今日も痛いことされる」と分かっている夫は、
待合室で順番待ちしている時から既にぐったりしていました。

本当に辛そうで、何とかしてあげたかったですが、
私には付き添いや介抱することくらいしかできず、すごくもどかしかったです。

検査の翌日、結果確認の為に病院へ。

検査結果の画像などから
「尿膜管遺残症の疑いあり」の診断となり、即日入院することに。

私が入院手続きに追われている間、
夫は、挿入しているドレーンだけでは膿が取り切れないということから

おへその下を2cmほど切開し、
溜まった膿を直接取り除くという処置を受けていました。
(想像しただけで痛い…!)

一応、局所麻酔をしたけど、麻酔が十分に効かずめちゃくちゃ痛かったそう
ぐったりした夫と病室へ移動し、夫の入院生活が始まりました。

 

後編へ

自覚症状が現れてから、10日ほどで入院することになりました。

後編では入院生活の話や、退院後の話、入院費の話などを書いていこうと思います。

少々長めになってしまいましたが、
最後までお読みいただきありがとうございました!

 

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